به گزارش سلامت نیوز به نقل از ایسنا،بیماری هموفیلی که از ترکیب واژه‌های "همو" به معنای خون و "فیلیا" به معنای دوست داشتن ساخته شده، برخلاف نامش، یکی از دردناک‌ترین و چالش‌برانگیزترین بیماری‌های خونی است که بیشتر نوزادان پسر را درگیر می‌کند و در دختران به‌ندرت دیده می‌شود. در این بیماری، توان بدن برای ایجاد لخته خون و توقف خونریزی، مختل می‌شود.

دکتر کاوه جاسب، فوق تخصص خون و سرطان کودکان، هم‌زمان با روز جهانی هموفیلی (۲۸ فروردین)،اظهار کرد: هموفیلی بیشتر در پسران دیده می‌شود و به‌طور میانگین از هر ۵ تا ۱۰ هزار تولد زنده، یک مورد به هموفیلی نوع A و از هر ۲۰ تا ۳۴ هزار تولد، یک مورد به هموفیلی نوع B مبتلا می‌شود.

به گفته وی، هموفیلی از مادر به فرزند پسر منتقل می‌شود و در حال حاضر حدود ۱۲ هزار بیمار مبتلا به هموفیلی در ایران زندگی می‌کنند.

دکتر جاسب افزود: هموفیلی A ناشی از کمبود یا نبود فاکتور ۸ و هموفیلی B ناشی از اختلال در فاکتور ۹ انعقادی است. این بیماری به سه نوع خفیف، متوسط و شدید تقسیم می‌شود که علائم آن بسته به شدت بیماری متفاوت است؛ از خونریزی هنگام ختنه گرفته تا خونریزی‌های مکرر در مفاصل در دوران بزرگسالی.

او تأکید کرد: درمان این بیماری تا مدت‌ها محدود به دریافت فرآورده‌های خونی بود، اما از سال ۱۹۹۲، فاکتور ۸ به صورت صنعتی در سطح جهان توزیع شد؛ هرچند هزینه تأمین آن برای بیماران و دولت‌ها بسیار بالاست.

با این حال، نویدبخش‌ترین روش درمانی در سال‌های اخیر، ژن‌تراپی است؛ روشی که در آن ژن سالم مربوط به تولید فاکتور انعقادی وارد بدن فرد بیمار می‌شود و امکان ساخت طبیعی این پروتئین را فراهم می‌کند. اگرچه این روش هنوز فراگیر نشده، اما امید به درمان قطعی در آینده را افزایش داده است.

این فوق تخصص هماتولوژی ادامه داد: برای پیشگیری از خونریزی‌های مکرر مفصلی که مهم‌ترین عارضه هموفیلی است، در حال حاضر به کودکان مبتلا دو تا سه بار در هفته فاکتور ۸ تزریق می‌شود تا از آسیب‌های حرکتی و ناتوانی مفاصل جلوگیری شود.

او توصیه کرد بیماران مبتلا به هموفیلی از انجام فعالیت‌های سنگین یا ورزش‌های برخوردی پرهیز کنند، چراکه کوچک‌ترین ضربه می‌تواند موجب خونریزی‌های خطرناک شود.

دکتر جاسب در پایان بر اهمیت پیشگیری از تولد نوزاد هموفیلی تأکید کرد و گفت: در صورت شناسایی زنان حامل ژن معیوب، آزمایش ژنتیک در هفته‌های اول بارداری قابل انجام است و در صورت تأیید ابتلای جنین، امکان سقط قانونی فراهم می‌شود.